2024年12月30日 / 最終更新日時 : 2025年1月12日 患者会 患者会 シンポジウムのお知らせ 2025年3月22日(土)13:00〜レット症候群とその周辺疾患の臨床調査研究公開シンポジウムが新大阪(新大阪ブリックビル)で開催されます。 対象疾患はレット症候群、MECP2重複症候群、CDKL5症候群、FOXG1症候 […]
2024年11月10日 / 最終更新日時 : 2024年11月10日 患者会 講演 慶應大学医学部の学生さんにビデオ講演 慶應義塾大学 臨床遺伝センター教授の小崎健次郎先生からご依頼いただき、医学部4年生の皆様に「超希少疾患にとっての診断と患者会」という内容のビデオ講演を送付させていただきました。視聴した学生のみなさまから診断がつかない時の […]
2024年10月2日 / 最終更新日時 : 2024年10月2日 患者会 IRUD Birth Keeper 助産師さんの会で講演しました 娘(H2)が赤ちゃんの頃、お世話になった助産師さんの会、Birth Keeperさんから、先日のたまひよオンラインの記事を見てご連絡頂き、Zoom勉強会で講演させて頂きました。 質問もたくさん頂き、助産師さんは赤ちゃんと […]