2023年7月5日 / 最終更新日時 : 2024年3月30日 患者会 メディア 月刊「難病と在宅ケア」に寄稿しました 2023年7月号「難病と在宅ケア」の写真紹介に「HNRNPH2患者さんを探しています」という記事を掲載いただいています。 こちらのリンクから 「月刊 難病と在宅ケア」
2023年7月3日 / 最終更新日時 : 2024年3月30日 患者会 未分類 ホームページを開設しました。 このたび、日本のHNRNP疾患の患者会である、HNRNP疾患患者家族会のホームページを新規開設いたしました。 日本語での情報を発信していきます。よろしくお願いします。