本会は2022年より海外の患者会とつながることによって、instagramの発信から始まりました。

HNRNPH2患者会準備室を経て、他のHNRNP関連疾患を含めた患者会として2023年7月に設立されました。

下記のMissionのために世界中の患者会、研究者、医療者、支援団体と協力しながら日本で活動していきます

代表　鈴木 歌織

• SNSやWebサイトなどでの日本語による疾患、研究情報発信
• 患者家族同士での交流（ラインやオンラインミーティングなど）
• 海外患者会のコミュニティ、研究等への橋渡し
• 学会、希少疾患イベント等の参加,主催イベントの開催
• 小児慢性特定疾患、指定難病制定に向けて医療者、当局への働きかけ
• 日本での研究の普及、発展に資する活動

本会の参加は自由、無料です。診断されたご家族、保護者、関係者の皆様のご参加お待ちしています。

お問合せからご連絡ください。