HNRNP疾患患者家族会会則

第1条(名称)

本会は会の名称をHNRNP疾患患者家族会と称する。

第2条(事務所)

本会の事務所は代表自宅とする。

第3条(目的)

本会は、下記の事項を目的として活動する。

1)HNRNP疾患の認知度を上げる

2)HNRNP疾患患者同士をつなぐ

3)HNRNP疾患の研究に貢献する

上記によりH N R N P患者の治療の実現と生活の質の改善を図る

第4条(活動)

本会は、第3条の目的を達成するために次の活動を行う。

1)SNSやWebサイトなどでの日本語による疾患、研究情報発信

2)患者家族同士での交流:ライングループや交流会(オンライン・対面)

3)当該疾患の海外患者会との交流、コミュニティ、研究等への橋渡し

4)学会、希少疾患イベント等の参加と主催イベントの開催

5)小児慢性特定疾患、指定難病制定に向けて医療者、当局への働きかけ

6)日本での研究の普及、発展に資する活動

第5条(会員の構成)

本会は、HNRNP疾患と診断されている患者とその家族と介護者及び患者会に賛同するボランティア個人で構成する。

第6条(役員)

次の役員を置き、会員の中から選出する。人数の関係上、再任、兼任を可能とする

代表(1名)、副代表(1名)、会計(1名)、広報(1名)、世話人(若干名)

第7条(入会・退会)

本会への入会は、会の目的に賛同して入会を希望とする方を対象とする。所定の入会手続きを経ること。また退会の場合は自由とするが事務局に届出するものとする。

第8条(運営費)

本会の運営費は寄付、助成金、講演、執筆等の謝礼金を持って当てる。会計管理は事務局において適切に行い、会計報告を行う。

第9条(個人情報保護)

会員の個人情報は事務局が管理し、本会の目的・事業のために使用する。個人情報保護法および関連法令に基づき管理する。

第10条(総会)

総会は、本会の正会員、役員で構成され、会員からの要求があった場合に開催する

第11条(会則)

本会の施行・変更は役員全員の承認のもとに実施する。

附則 この会則は、令和5年10月1日から施行する。