• 日本でのHNRNP疾患全体の研究班はまだありません。
  • 比較的新しく報告された疾患であること(2015年頃〜)超希少疾患であることが一因と考えられます。
  • 本邦での指定難病、小児慢性特定疾患にも掲載されていません。
  • 海外では患者会の支援でレジストリ研究、基礎研究、治療薬の開発が進んでいます。
  • 本会では患者会として日本での研究の普及を呼びかけていきます。

→論文