小児希少難病検索サイトセミナー

医師向けの希少疾患検索サイトオープン記念して セミナー動画配信がスタートしました。

当会も患者会として、希少疾患検索サイト委員に参加させて頂いており、セミナーでも、 部会1 パネルディスカッションのパネラーとして、患者会制作作品に動画で参加させて頂きました。

希少疾患の患者家族の立場から「診断がつくということの重要さ」についてお話ししています。

視聴はこちらから

当会のこちらのサイトも掲載頂く予定(準備中、近日掲載)です。

先生方に見て頂き、希少難病の患者家族を 専門施設、専門医につなげて頂き、 診断、適切な治療、ケア、患者会につながりますように。

希少疾患の場合、日本語の情報がほとんどないことが多く、貴重なサイトだと思います。 ご覧頂ければ幸いです。