開催報告：3/22レット症候群と周辺疾患シンポジウム

2025/3/22 (土）　新大阪で開催されたレット症候群とその周辺疾患シンポジウムin 大阪が開催されました。

当日は100名ほどの参加者にご来場いただき、会場・こども見守りルームともに満席でした。

患者家族の皆さん、HNRNP疾患の患者家族のみなさんもたくさん参加いただきありがとうございました！

5疾患、基礎と臨床に分かれて10名の演者の先生方にご講演いただきました。

HNRNP疾患も基礎講演は大阪母子医療センター　遺伝診療科　主任部長　岡本伸彦先生（当日国際学会参加のために録画講演）

臨床講演は大阪大学　小児科　青天目信先生から、患者家族にとっても非常にわかりやすくご講演いただきました。

また、患者会のパートではMECP2重複症候群の　河越さんから、家族会発足から指定難病を獲得するまでの活動経緯と

CDKL5欠損症家族会の安部さんから希少疾患の親としての気持ちを代弁していただきました。

サプライズゲストとして、我武者羅応援団による医師・研究者の先生方と患者家族へ応援、エールをいただきました。

安部さんの患者家族の気持ちを代弁したメッセージと、我武者羅応援団の熱い応援に涙する方々も多く見かけました。

アンケートでも、たくさんのコメントありがとうございました。「参加して良かった」など感謝のメッセージも多くいただきました。

お忙しい中、ご参加いただきました皆様、また、一緒に運営委員として開催に向けて準備してきた、レット症候群、MECP2重複症候群、CDKL5欠損症患者会、FOXG1症候群患者会、厚生労働省研究班の先生方、に心より御礼申し上げます。

ありがとうございました！