講演報告：難病・慢性疾患全国フォーラム2024

11/30(土）にハイブリッドで開催されました難病・慢性疾患全国フォーラム2024の「第1部 患者・家族の声」で希少疾患の患者家族として、

8分ほどお話しさせて頂きました。

このような貴重な機会を頂きまして、JPAの皆様、難病のこども全国支援ネットワークの皆様、誠にありがとうございます。

いつも大変お世話になっております。

本会が終わり採択されたアピールには、多くの課題がある中、「希少疾患」の研究開発も取り上げて頂きました。

こちらより

超希少疾患は疾患あたりの患者数は非常に少ないですが、疾患数は7000もにも上ると言われ、人口の5％、約3億人が希少疾患と言われています。

うち、70％が、当会のような遺伝子関連の小児期に発症する疾患と言われています。

参照）https://www.rarediseaseday.org/what-is-a-rare-disease/

その概算で計算すると、本邦においても当会のような患者は430万人いる計算になります。

決して、少なくないことがお分かりいただけると思います。

本邦でも希少疾患の研究・開発が進みますように。切に願います。