第33回鳥取大学IRUD勉強会で登壇させていただきます。
3月15日(金) 講演 17:30-18:50 意見交換 18:50-19:00
確定診断がつく前、診断ついてから患者会設立の経緯、活動を当事者家族の視点でお話させていただきます。
一緒に登壇させて頂く、JPAの辻さんは娘が超希少疾患の確定診断がついて間も無く、患者会を立ち上げる前に相談に乗っていただいて、非常にお世話になっている方です。以前、JPAさんがされているスタジオふらっとにも出演させていただきました。こちら
とても嬉しく思います。
また、このような貴重な機会を頂きましたことを御礼申し上げます。
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