本会は2022年より海外の患者会とつながることによって、instagramの発信から始まりました。
HNRNPH2患者会準備室を経て、他のHNRNP関連疾患を含めた患者会として2023年7月に設立されました。
下記のMissionのために世界中の患者会、研究者、医療者、支援団体と協力しながら日本で活動していきます
代表）鈴木歌織
【Mission】
- HNRNP疾患の認知度を上げる
- HNRNP疾患患者同士をつなぐ
- HNRNP疾患の研究に貢献する
上記によりH N R N P患者の治療の実現と生活の質の改善を図る
【活動】
- SNSやWebサイトなどでの日本語による疾患、研究情報発信
- 患者家族同士での交流（ラインやオンラインミーティングなど）
- 海外患者会のコミュニティ、研究等への橋渡し
- 学会、希少疾患イベント等の参加,主催イベントの開催
- 小児慢性特定疾患、指定難病制定に向けて医療者、当局への働きかけ
- 日本での研究の普及、発展に資する活動
本会の参加は自由、無料です。診断されたご家族、保護者、関係者の皆様のご参加お待ちしています。
お問い合わせからお問い合わせ頂くか、下記にご連絡ください。(at)は＠に置き換えてください
連絡先：事務局 ksuzuki(at)hnrnpjapan.org