第1回患者会オンライン交流会開催しました
HNRNP患者の親たちの初めてのオンライン交流会を9/7に開催しました。
今までライングループで連絡とっていましたが、オンラインとはいえ直接お話しするのはとても楽しかったです。楽しすぎで、時間を大幅に延長し、スクショを撮るのを忘れてしまいました。。イラストはイメージです。
次回は11/2(木)12:00ー14:00に開催します。患者家族会員のみ、参加自由、出入り自由です。新規にご参加ご希望のかたはお問い合わせから、または事務局へメール、または患者会instagram,facebookのDM等でお問い合わせください。
HNRNP疾患患者のご家族のご参加お待ちしています。