主催イベント6/22(土)「知ろう！つながろう！超希少疾患」　 　　　　　　

当会初めての主催イベントを行います。

「知ろう！つながろう！超希少疾患〜HNRNP神経発達症〜」

日時：6/22(土）　14:30~17:10　

場所：ビッグアイ国際障害者交流センター中研修室（大阪府堺市南区茶山台1-8-1）

第1部　医療セミナー　14:30-15:50　ハイブリット開催　現地受付　14：00〜

WEB視聴はどなたでも視聴可能です。開始までにこちらからご登録ください

＊zoomから視聴URLが自動送付されます

14:30-15:00講演①「希少難病の研究とは」　国立精神・神経医療研究センター病態生化学研究部　特任研究室長　伊藤雅之先生　

15:10-15:40講演②「HNRNP関連疾患など希少疾患の研究と臨床」大阪母子医療センター遺伝診療科主任部長　岡本伸彦先生

第2部　ワークショップ　16:10-17:10 関係者限定　ハイブリッド開催

患者家族や患者家族に関わりのある方に限ります。お申し込みはこちら

（申し込みは6/7まで、患者家族の方は患児、きょうだい児、の託児も可能、遠方からの現地参加は会から交通費の補助があります）

「みんなで話そう！超希少疾患のHNRNP疾患の私たちのこと、困りごと、望むこと」

17:30-懇親会(現地参加のみ）

お問い合わせ　HNRNP疾患患者家族会　鈴木歌織　ksuzuki@hnrnpjapan.org