小児神経学会出展＆研究班会議参加報告

5/30-6/1第66回小児神経学会　出展報告

名古屋国際会議場で開かれた第66回小児神経学会学術集会にブース出展しました、

たくさんの先生方がブースにお立ち寄り頂きました。ありがとうございました。

足を運んでいただき、同様の患者さんを診ておられる先生から、近いところを研究されている先生、「知らないので〜」と声をかけてくださる先生がたくさんきて頂き、本当に出展して良かったと思いました。

また、この度、当会は厚労省研究班「レット症候群とその周辺疾患」に新たに追加いただきました。会期中に、レット症候群、MECP2重複症候群、CDKL5 症候群、FOXG1症候群、HNRNP神経発達症の5疾患合同研究班発足会議,にも参加させて頂き、貴重なご意見賜りました。

HNRNP疾患は2024年3月から全国患者調査中です。現在まだ調査票回収中の（半分強）の途中経過でありますが、

日本には推定約30名の患者がいる、とのこと。　（24名　確定診断　>７名　疑い）

診断された患者さま、ご連絡お待ちしております。

厚労省研究班は指定難病/小児慢性特定疾患をとること、指定難病における研究など行政的、社会的側面が第一の目的です。

当会はまだ、どちらも取れていません。研究班の先生方と協力して、小児慢性特定疾患、そして指定難病を目指していきたいと思います。

当会のような、認知度が非常に低い疾患にとっては、行政的な制度に組み込まれる、その支援は非常に大きな助けになると思います。

また、今後、研究班の方でもシンポジウムなども企画検討中です。

研究班が同じ患者会以外の他の患者会のみなさまともお話しして、ブースの飾り方、アイテム、パンフレットや活動の方法なども教えて頂きました。

非常に勉強になりました、集合写真撮りました。

他にも助成金を採択いただきましたキリン福祉財団の年代さんや、会社の同僚がブースの応援に来てくれました！

みなさん、ありがとうございました。