2024年4月20日 / 最終更新日時 : 2024年6月24日 患者会 イベント 主催イベント6/22(土)「知ろう！つながろう！超希少疾患」 当会初めての主催イベントを行います。 「知ろう！つながろう！超希少疾患〜HNRNP神経発達症〜」 日時：6/22(土） 14:30~17:10 場所：ビッグアイ国際障害者交流センター中研修室（大阪府堺市南区茶山台1-8 […]
2024年4月17日 / 最終更新日時 : 2024年4月17日 患者会 助成金 令和6年度「キリン・福祉のちから開拓事業」に採択されました 当会がキリン福祉財団の助成金令和6年度「キリン・福祉のちから開拓事業」に採択されました。 発足まもない団体ではありますが、今後の発展性をご評価頂いたとのこと、非常に嬉しく、また感謝申し上げます。 4/11に当会の代表、副 […]
2024年4月2日 / 最終更新日時 : 2024年4月2日 患者会 お話し会 4/23(火)10:00~オンラインお話し会 2ヶ月に1回のオンラインお話し会を開催します。患者家族限定、参加自由、出入り自由、カメラオンオフ自由、テーマはなし気軽に聞いてみたいことを話してみましょう。新規に診断された患者さんもぜひ、ご参加ください。 申し込みは、S […]
2024年3月30日 / 最終更新日時 : 2024年3月30日 患者会 メディア 希少難病検索サイトに当会も掲載されました 小児難病希少疾患検索サイトに当会の疾患、HNRNP疾患も掲載されました。先天異常症の中にHNRNP関連神経発達症として掲載されています。 詳しくはこちら こちらのサイトは、かかりつけの医師を専門医に繋ぐ目的で作られたサイ […]
2024年3月23日 / 最終更新日時 : 2024年3月23日 患者会 メディア Yahooニュースで当会の記事が配信されました 共同通信社の取材を受け、yahooニュースなどで記事が配信されました。 当会の代表の診断、患者会発足までの経緯や保育園、医療機関、JPAさんなど多くの方々に取材いただいています。 記事はこちらをクリック 遺伝カウンセリン […]
2024年3月1日 / 最終更新日時 : 2024年3月1日 患者会 イベント 小児希少難病検索サイトセミナー 医師向けの希少疾患検索サイトオープン記念して セミナー動画配信がスタートしました。 当会も患者会として、希少疾患検索サイト委員に参加させて頂いており、セミナーでも、 部会1 パネルディスカッションのパネラーとして、患者会 […]
2024年2月8日 / 最終更新日時 : 2024年2月8日 患者会 イベント 3/15鳥取大学IRUD勉強会 第33回鳥取大学IRUD勉強会で登壇させていただきます。 3月15日（金） 講演 17:30-18:50 意見交換 18:50-19:00 確定診断がつく前、診断ついてから患者会設立の経緯、活動を当事者家族の視点でお話さ […]
2024年1月25日 / 最終更新日時 : 2024年1月25日 患者会 イベント イベントのご案内（ハイブリッド開催） 1st アナウンスメント（開催告知・日時・場所）です。当会も初のイベント開催します。詳細は追って報告します。 【日時】 6/22(土）午後3：00〜 頃予定【形式】ハイブリッド【内容】・HNRNP疾患について医療者のセミ […]
2024年1月22日 / 最終更新日時 : 2024年1月23日 患者会 お話し会 オンラインお話し会のご案内 2/3(土）12：30ー14：30までオンラインお話し会をします。 同じ疾患の家族、保護者でゆるっとテーマを決めずにお話ししています。 参加自由、出入り自由、カメラオンオフ自由です。 現在はLINEグループのビデオ通話で […]
2024年1月22日 / 最終更新日時 : 2024年1月23日 患者会 海外患者会 海外患者会ミーティング開催決定 HNRNP疾患の海外患者会のミーティング日程が決定しました。ヨーロッパミーティングは YBRP（HNRNPH2の会）主催で2024/5/1-2にフランスのシャントリーで開催されます。 ポスターに当会の患者の写真が使われて […]
