2025年1月12日 / 最終更新日時 : 2025年1月13日 患者会 イベント 2025年HNRNP JAPAN スケジュール 遅ればせながら新年明けましておめでとうございます。本年も何卒よろしくお願い申し上げます。 2025年の当会の活動計画を作成しました。学会出展、主催、共催イベントなどはこちらでご確認くださいませ。 2023年7月に設立した […]
2024年12月29日 / 最終更新日時 : 2024年12月29日 患者会 学会 講演報告:第22回全国遺伝子医療部門連絡会議 11/23(土)に、第22回全国遺伝子医療部門連絡会議でオンラインでお話しさせて頂きました。 このような貴重な機会をいただきましたことを感謝申し上げます。 超希少疾患の患者家族の立場で、疾患の紹介、Patient Jou […]
2024年10月15日 / 最終更新日時 : 2024年11月2日 患者会 学会 日本人類遺伝学会に出展しました 2024/10/9~12にグランメルキュール札幌で開催されました日本人類遺伝学会第69会大会にブース出展しました。 学会の概要はこちらのホームページをご参照ください。 たくさんの先生方、遺伝カウンセラーの皆様、企業、メデ […]
2024年8月15日 / 最終更新日時 : 2024年8月17日 患者会 学会 海外患者会参加報告③治療薬開発(FDAが臨床試験開始を承認!) HNRNPH2関連のバイン症候群については、治療薬の開発が進んでいます。 この会議が終了した直後、FDAがn-Lorem財団提供のASO(アンチセンスオリゴヌクレオチド)医薬品に対するN of 1+臨床試験の開始を承認し […]
2024年6月4日 / 最終更新日時 : 2024年6月24日 患者会 学会 小児神経学会出展&研究班会議参加報告 5/30-6/1第66回小児神経学会 出展報告 名古屋国際会議場で開かれた第66回小児神経学会学術集会にブース出展しました、 たくさんの先生方がブースにお立ち寄り頂きました。ありがとうございました。 足を運んでいただき、 […]
2024年5月25日 / 最終更新日時 : 2024年5月25日 患者会 学会 第66回小児神経学会学術集会ブース出展します 2024年5月30日(木)~6月1日(土) に 名古屋国際会議場で行われる、第66回小児神経学会学術集会に患者会ブース出展をします。 学会については詳しくは学会HPから 患者会ブースの展示会場は下記です。 &# […]
2023年12月10日 / 最終更新日時 : 2024年3月30日 患者会 学会 第46回小児遺伝学会出展 2023/12/8-9に沖縄県那覇市で開催された第46回小児遺伝学会に患者会ブース出展しました。 ブースにお越し頂きました先生方、一緒に出展した他の患者会の皆様、ありがとうございました。 また、今回は「患者のみなさまとと […]
2023年7月25日 / 最終更新日時 : 2024年3月30日 患者会 学会 第30回日本遺伝子診療学会大会、第8回クリニカルバイオバンク学会シンポジウム合同学術集会の大会長講演で患者会からのビデオメッセージをご紹介頂けます。 千葉大学医学部附属病院検査部・臨床検査科(兼)遺伝子診療部/がんゲノムセンタ/超音波センターの大会長の松下一之先生のご好意で、 大会長公演の中、患者会についての紹介の約5分間のビデオメッセージを流していただけることになり […]
2023年7月11日 / 最終更新日時 : 2024年3月30日 患者会 学会 第47回遺伝カウンセリング学会に出展しました 2023/7/7~7/9に松本で開催されました遺伝カウンセリング学会に患者会としてブース出展しました。 たくさんの先生方、遺伝カウンセラーの方々にお声かけ頂きました少しでも認知度向上すれば、と思っています。 本会のMis […]