2025年1月12日 / 最終更新日時 : 2025年1月13日 患者会 イベント 2025年HNRNP JAPAN スケジュール 遅ればせながら新年明けましておめでとうございます。本年も何卒よろしくお願い申し上げます。 2025年の当会の活動計画を作成しました。学会出展、主催、共催イベントなどはこちらでご確認くださいませ。 2023年7月に設立した […]
2024年12月30日 / 最終更新日時 : 2025年1月12日 患者会 患者会 シンポジウムのお知らせ 2025年3月22日(土)13:00〜レット症候群とその周辺疾患の臨床調査研究公開シンポジウムが新大阪(新大阪ブリックビル)で開催されます。 対象疾患はレット症候群、MECP2重複症候群、CDKL5症候群、FOXG1症候 […]
2024年8月31日 / 最終更新日時 : 2024年8月31日 患者会 IRUD たまひよオンラインに掲載頂きました ベネッセコーポレーションの乳幼児向け育児雑誌、たまひよのWEBメディアである、 たまひよオンラインの「たまひよ 家族を考える」で当会を取材頂きました! 前編、後編 2回に渡り連載いただいています。HNRNP疾患は乳幼児期 […]
2024年7月26日 / 最終更新日時 : 2024年8月11日 患者会 患者会 海外患者会ミーティング参加します 7/28-7/30にアメリカシアトルで開催される、海外患者会合同ミーティングに参加します。 幸いにも今年はキリン福祉財団が渡航費を半額ほど支援してくださいます。 YBRP(HNRNPH2の患者会)とHNRNPファミリー財 […]
2024年6月24日 / 最終更新日時 : 2024年6月26日 患者会 イベント 初めて主催ハイブリッドイベントを行いました! 6月22日(金)に「知ろう!つながろう!超希少疾患〜HNRNP関連神経発達症〜」1st HNRNP JAPAN meeting in Osakaを開催しました。 当会初めての主催イベントで、初めて対面で同じ患者家族(5家 […]
2024年4月17日 / 最終更新日時 : 2024年4月17日 患者会 助成金 令和6年度「キリン・福祉のちから開拓事業」に採択されました 当会がキリン福祉財団の助成金令和6年度「キリン・福祉のちから開拓事業」に採択されました。 発足まもない団体ではありますが、今後の発展性をご評価頂いたとのこと、非常に嬉しく、また感謝申し上げます。 4/11に当会の代表、副 […]