2024年9月4日 / 最終更新日時 : 2024年9月4日 患者会 お話し会 9/29患者家族限定オンラインお話し会開催します 2024年9月29日(日） 14:00 ~ 15:00 患者家族限定のオンラインお話し会を行います。 下記のリンクから必要事項を記載の上、お申し込みください。参加リンクをこちらで確認の上お送りします。 このミーティングに […]
2024年4月2日 / 最終更新日時 : 2024年4月2日 患者会 お話し会 4/23(火)10:00~オンラインお話し会 2ヶ月に1回のオンラインお話し会を開催します。患者家族限定、参加自由、出入り自由、カメラオンオフ自由、テーマはなし気軽に聞いてみたいことを話してみましょう。新規に診断された患者さんもぜひ、ご参加ください。 申し込みは、S […]
2024年1月22日 / 最終更新日時 : 2024年1月23日 患者会 お話し会 オンラインお話し会のご案内 2/3(土）12：30ー14：30までオンラインお話し会をします。 同じ疾患の家族、保護者でゆるっとテーマを決めずにお話ししています。 参加自由、出入り自由、カメラオンオフ自由です。 現在はLINEグループのビデオ通話で […]
2023年9月18日 / 最終更新日時 : 2024年3月30日 患者会 お話し会 第1回患者会オンライン交流会開催しました HNRNP患者の親たちの初めてのオンライン交流会を9/7に開催しました。 今までライングループで連絡とっていましたが、オンラインとはいえ直接お話しするのはとても楽しかったです。楽しすぎで、時間を大幅に延長し、スクショを撮 […]
