2024年10月2日 / 最終更新日時 : 2024年10月2日 患者会 IRUD Birth Keeper 助産師さんの会で講演しました 娘（H2）が赤ちゃんの頃、お世話になった助産師さんの会、Birth Keeperさんから、先日のたまひよオンラインの記事を見てご連絡頂き、Zoom勉強会で講演させて頂きました。 質問もたくさん頂き、助産師さんは赤ちゃんと […]
2024年6月24日 / 最終更新日時 : 2024年6月26日 患者会 イベント 初めて主催ハイブリッドイベントを行いました！ 6月22日（金）に「知ろう！つながろう！超希少疾患〜HNRNP関連神経発達症〜」1st HNRNP JAPAN meeting in Osakaを開催しました。 当会初めての主催イベントで、初めて対面で同じ患者家族（5家 […]
2024年4月20日 / 最終更新日時 : 2024年6月24日 患者会 イベント 主催イベント6/22(土)「知ろう！つながろう！超希少疾患」 当会初めての主催イベントを行います。 「知ろう！つながろう！超希少疾患〜HNRNP神経発達症〜」 日時：6/22(土） 14:30~17:10 場所：ビッグアイ国際障害者交流センター中研修室（大阪府堺市南区茶山台1-8 […]
2024年3月1日 / 最終更新日時 : 2024年3月1日 患者会 イベント 小児希少難病検索サイトセミナー 医師向けの希少疾患検索サイトオープン記念して セミナー動画配信がスタートしました。 当会も患者会として、希少疾患検索サイト委員に参加させて頂いており、セミナーでも、 部会1 パネルディスカッションのパネラーとして、患者会 […]
2024年2月8日 / 最終更新日時 : 2024年2月8日 患者会 イベント 3/15鳥取大学IRUD勉強会 第33回鳥取大学IRUD勉強会で登壇させていただきます。 3月15日（金） 講演 17:30-18:50 意見交換 18:50-19:00 確定診断がつく前、診断ついてから患者会設立の経緯、活動を当事者家族の視点でお話さ […]
2024年1月25日 / 最終更新日時 : 2024年1月25日 患者会 イベント イベントのご案内（ハイブリッド開催） 1st アナウンスメント（開催告知・日時・場所）です。当会も初のイベント開催します。詳細は追って報告します。 【日時】 6/22(土）午後3：00〜 頃予定【形式】ハイブリッド【内容】・HNRNP疾患について医療者のセミ […]
