2024年8月31日 / 最終更新日時 : 2024年8月31日 患者会 IRUD たまひよオンラインに掲載頂きました ベネッセコーポレーションの乳幼児向け育児雑誌、たまひよのWEBメディアである、 たまひよオンラインの「たまひよ 家族を考える」で当会を取材頂きました！ 前編、後編 2回に渡り連載いただいています。HNRNP疾患は乳幼児期 […]
2024年3月30日 / 最終更新日時 : 2024年3月30日 患者会 メディア 希少難病検索サイトに当会も掲載されました 小児難病希少疾患検索サイトに当会の疾患、HNRNP疾患も掲載されました。先天異常症の中にHNRNP関連神経発達症として掲載されています。 詳しくはこちら こちらのサイトは、かかりつけの医師を専門医に繋ぐ目的で作られたサイ […]
2024年3月23日 / 最終更新日時 : 2024年3月23日 患者会 メディア Yahooニュースで当会の記事が配信されました 共同通信社の取材を受け、yahooニュースなどで記事が配信されました。 当会の代表の診断、患者会発足までの経緯や保育園、医療機関、JPAさんなど多くの方々に取材いただいています。 記事はこちらをクリック 遺伝カウンセリン […]
2023年7月5日 / 最終更新日時 : 2024年3月30日 患者会 メディア 月刊「難病と在宅ケア」に寄稿しました 2023年7月号「難病と在宅ケア」の写真紹介に「HNRNPH2患者さんを探しています」という記事を掲載いただいています。 こちらのリンクから 「月刊 難病と在宅ケア」
