2024年8月31日 / 最終更新日時 : 2024年8月31日 患者会 IRUD たまひよオンラインに掲載頂きました ベネッセコーポレーションの乳幼児向け育児雑誌、たまひよのWEBメディアである、 たまひよオンラインの「たまひよ 家族を考える」で当会を取材頂きました！ 前編、後編 2回に渡り連載いただいています。HNRNP疾患は乳幼児期 […]
2024年7月26日 / 最終更新日時 : 2024年8月11日 患者会 患者会 海外患者会ミーティング参加します 7/28-7/30にアメリカシアトルで開催される、海外患者会合同ミーティングに参加します。 幸いにも今年はキリン福祉財団が渡航費を半額ほど支援してくださいます。 YBRP（HNRNPH2の患者会）とHNRNPファミリー財 […]
2024年6月24日 / 最終更新日時 : 2024年6月26日 患者会 イベント 初めて主催ハイブリッドイベントを行いました！ 6月22日（金）に「知ろう！つながろう！超希少疾患〜HNRNP関連神経発達症〜」1st HNRNP JAPAN meeting in Osakaを開催しました。 当会初めての主催イベントで、初めて対面で同じ患者家族（5家 […]
2024年4月17日 / 最終更新日時 : 2024年4月17日 患者会 助成金 令和6年度「キリン・福祉のちから開拓事業」に採択されました 当会がキリン福祉財団の助成金令和6年度「キリン・福祉のちから開拓事業」に採択されました。 発足まもない団体ではありますが、今後の発展性をご評価頂いたとのこと、非常に嬉しく、また感謝申し上げます。 4/11に当会の代表、副 […]
