2024年5月25日 / 最終更新日時 : 2024年5月25日 患者会 学会 第66回小児神経学会学術集会ブース出展します 2024年5月30日(木)~6月1日(土) に 名古屋国際会議場で行われる、第66回小児神経学会学術集会に患者会ブース出展をします。 学会については詳しくは学会HPから 患者会ブースの展示会場は下記です。 &# […]
2024年1月22日 / 最終更新日時 : 2024年1月23日 患者会 海外患者会 海外患者会ミーティング開催決定 HNRNP疾患の海外患者会のミーティング日程が決定しました。ヨーロッパミーティングは YBRP(HNRNPH2の会)主催で2024/5/1-2にフランスのシャントリーで開催されます。 ポスターに当会の患者の写真が使われて […]
2024年1月17日 / 最終更新日時 : 2024年1月19日 患者会 治療薬開発 アメリカでHNRNPH2治療薬臨床試験開始予定 年始に起こりました令和6年能登半島地震でお亡くなりになられた方々にお悔やみを申し上げるとともに被災された方々に心よりお見舞い申し上げます。 年末年始にかけて、当会が協力して活動している国際的なHNRNPH2の患者会 Ye […]