2024年8月31日 / 最終更新日時 : 2024年8月31日 患者会 IRUD たまひよオンラインに掲載頂きました ベネッセコーポレーションの乳幼児向け育児雑誌、たまひよのWEBメディアである、 たまひよオンラインの「たまひよ 家族を考える」で当会を取材頂きました! 前編、後編 2回に渡り連載いただいています。HNRNP疾患は乳幼児期 […]
2024年7月26日 / 最終更新日時 : 2024年8月11日 患者会 IRUD IRUDキックオフミーティングで講演しました 先週、IRUDキックオフミーティングにお招き頂き、患者家族の立場からお話しさせて頂きました。 たくさんの先生方の前で(ご挨拶された先生がおっしゃるには100人以上参加されてるとのこと)緊張しましたが、 たくさん質問頂き、 […]