2024年12月29日 / 最終更新日時 : 2024年12月29日 患者会 未分類 講演報告：難病・慢性疾患全国フォーラム2024 11/30(土）にハイブリッドで開催されました難病・慢性疾患全国フォーラム2024の「第1部 患者・家族の声」で希少疾患の患者家族として、 8分ほどお話しさせて頂きました。 このような貴重な機会を頂きまして、JPAの皆様 […]
2023年10月16日 / 最終更新日時 : 2023年10月16日 患者会 未分類 HNRNP疾患啓発週間（2023/10/15~21) 2023/1015~10/21はHNRNP疾患啓発週間です。 HNRNP JAPANではHNRNP Family foundationのSNSアクションを日本語に翻訳してSNSで発信しています。 facebook とin […]
2023年7月3日 / 最終更新日時 : 2024年3月30日 患者会 未分類 ホームページを開設しました。 このたび、日本のHNRNP疾患の患者会である、HNRNP疾患患者家族会のホームページを新規開設いたしました。 日本語での情報を発信していきます。よろしくお願いします。
