海外患者会ミーティング開催決定

HNRNP疾患の海外患者会のミーティング日程が決定しました。ヨーロッパミーティングは YBRP(HNRNPH2の会)主催で2024/5/1-2にフランスのシャントリーで開催されます。

ポスターに当会の患者の写真が使われています。日本人ですが・・。光栄です。昨年、アメリカミーティングに参加した時の写真です。

そして、アメリカミーティングも開催が決定しました。今回は、当会が協力している二つの患者会、YBRPとHNRNP family foundationの合同です。2024/7/28-30にシアトル(HILTON GARDEN INN ISSAQUAH)にて開催されます。当会の代表も家族で参加予定です。Natural Historyの継続参加と最新の研究情報を聞くため、YBRPの皆さんとの再開、そしてHNRNP family foundationの皆さんとはまだ対面で会ったことがないのでお会いするのを楽しみにしています。