IRUDキックオフミーティングで講演しました

先週、IRUDキックオフミーティングにお招き頂き、患者家族の立場からお話しさせて頂きました。

たくさんの先生方の前で(ご挨拶された先生がおっしゃるには100人以上参加されてるとのこと)緊張しましたが、

たくさん質問頂き、また、その後もお声掛け頂きました。

当会のような超希少疾患にとって非常に貴重な機会です。ありがとうございました。

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