慶應大学医学部の学生さんにビデオ講演

慶應義塾大学　臨床遺伝センター教授の小崎健次郎先生からご依頼いただき、医学部4年生の皆様に「超希少疾患にとっての診断と患者会」という内容のビデオ講演を送付させていただきました。視聴した学生のみなさまから診断がつかない時の不安な気持ち、稀少疾患と診断されたときの孤独な気持ち、患者会の大きな役割、患者家族が必死に情報を求める情熱がわかってよかった、と感想をいただいたそうです。

将来の日本の医療を支える皆様に当会のような超希少疾患のことを知っていただける非常に貴重な機会をいただきありがとうございました！