2024年7月26日 / 最終更新日時 : 2024年8月11日 患者会 患者会 海外患者会ミーティング参加します 7/28-7/30にアメリカシアトルで開催される、海外患者会合同ミーティングに参加します。 幸いにも今年はキリン福祉財団が渡航費を半額ほど支援してくださいます。 YBRP（HNRNPH2の患者会）とHNRNPファミリー財 […]
2024年7月26日 / 最終更新日時 : 2024年8月11日 患者会 IRUD IRUDキックオフミーティングで講演しました 先週、IRUDキックオフミーティングにお招き頂き、患者家族の立場からお話しさせて頂きました。 たくさんの先生方の前で(ご挨拶された先生がおっしゃるには100人以上参加されてるとのこと)緊張しましたが、 たくさん質問頂き、 […]
2024年6月24日 / 最終更新日時 : 2024年6月26日 患者会 イベント 初めて主催ハイブリッドイベントを行いました！ 6月22日（金）に「知ろう！つながろう！超希少疾患〜HNRNP関連神経発達症〜」1st HNRNP JAPAN meeting in Osakaを開催しました。 当会初めての主催イベントで、初めて対面で同じ患者家族（5家 […]
2024年6月4日 / 最終更新日時 : 2024年6月24日 患者会 学会 小児神経学会出展＆研究班会議参加報告 5/30-6/1第66回小児神経学会 出展報告 名古屋国際会議場で開かれた第66回小児神経学会学術集会にブース出展しました、 たくさんの先生方がブースにお立ち寄り頂きました。ありがとうございました。 足を運んでいただき、 […]
2024年5月25日 / 最終更新日時 : 2024年5月25日 患者会 学会 第66回小児神経学会学術集会ブース出展します 2024年5月30日(木)～6月1日(土) に 名古屋国際会議場で行われる、第66回小児神経学会学術集会に患者会ブース出展をします。 学会については詳しくは学会HPから 患者会ブースの展示会場は下記です。 &# […]
2024年4月20日 / 最終更新日時 : 2024年6月24日 患者会 イベント 主催イベント6/22(土)「知ろう！つながろう！超希少疾患」 当会初めての主催イベントを行います。 「知ろう！つながろう！超希少疾患〜HNRNP神経発達症〜」 日時：6/22(土） 14:30~17:10 場所：ビッグアイ国際障害者交流センター中研修室（大阪府堺市南区茶山台1-8 […]
2024年4月17日 / 最終更新日時 : 2024年4月17日 患者会 助成金 令和6年度「キリン・福祉のちから開拓事業」に採択されました 当会がキリン福祉財団の助成金令和6年度「キリン・福祉のちから開拓事業」に採択されました。 発足まもない団体ではありますが、今後の発展性をご評価頂いたとのこと、非常に嬉しく、また感謝申し上げます。 4/11に当会の代表、副 […]
2024年4月2日 / 最終更新日時 : 2024年4月2日 患者会 お話し会 4/23(火)10:00~オンラインお話し会 2ヶ月に1回のオンラインお話し会を開催します。患者家族限定、参加自由、出入り自由、カメラオンオフ自由、テーマはなし気軽に聞いてみたいことを話してみましょう。新規に診断された患者さんもぜひ、ご参加ください。 申し込みは、S […]
2024年3月30日 / 最終更新日時 : 2024年3月30日 患者会 メディア 希少難病検索サイトに当会も掲載されました 小児難病希少疾患検索サイトに当会の疾患、HNRNP疾患も掲載されました。先天異常症の中にHNRNP関連神経発達症として掲載されています。 詳しくはこちら こちらのサイトは、かかりつけの医師を専門医に繋ぐ目的で作られたサイ […]
2024年3月23日 / 最終更新日時 : 2024年3月23日 患者会 メディア Yahooニュースで当会の記事が配信されました 共同通信社の取材を受け、yahooニュースなどで記事が配信されました。 当会の代表の診断、患者会発足までの経緯や保育園、医療機関、JPAさんなど多くの方々に取材いただいています。 記事はこちらをクリック 遺伝カウンセリン […]
