レジストリ研究 | HNRNP疾患患者家族会　

現在、行われているレジストリ研究の一覧です。

参加に関しては、本会でも翻訳や登録に関して主催者への連絡などお手伝いが可能です。

ご不明な点があればお気軽にお問い合わせください

HNRNP疾患全体のレジストリ研究です。現在のところ参加者は海外の患者会の年次集会（アメリカ、ヨーロッパ）に参加で登録できます。

または、ニューヨークのコロンビア大学のバイン先生の研究室でも登録日があります。

同意の上、生体サンプル提供し、研究のためのiPS細胞の作成などが任意でできます。

各種検査（運動発達、脳波など）も行います。

試験への登録、や同意面談（日本語通訳を用意してくれる）や生育歴などのアンケート項目はオンラインで可能です。

また、事前にCRID（臨床試験のID）の発行が必要です。

Online Study of People Who Have Genetic Changes and Features of Autism
（自閉症に関連する遺伝子疾患患者のオンライン研究）

オンラインだけで参加できるレジストリ研究です。説明ページは日本語に変換できます。

登録してオンライン上でアンケートに答えます。

アンケート入力画面は英語です（他、スペイン語、オランダ語、フランス語対応、日本語はリクエスト中）

唾液や血液などの提供はアメリカ以外からの参加では行っていません。

登録完了後、Amazonギフト券（アメリカのAmazonサイトで利用可能）がもらえます。