2024年6月24日 / 最終更新日時 : 2024年6月26日 患者会 イベント 初めて主催ハイブリッドイベントを行いました！ 6月22日（金）に「知ろう！つながろう！超希少疾患〜HNRNP関連神経発達症〜」1st HNRNP JAPAN meeting in Osakaを開催しました。 当会初めての主催イベントで、初めて対面で同じ患者家族（5家 […]
2024年4月2日 / 最終更新日時 : 2024年4月2日 患者会 お話し会 4/23(火)10:00~オンラインお話し会 2ヶ月に1回のオンラインお話し会を開催します。患者家族限定、参加自由、出入り自由、カメラオンオフ自由、テーマはなし気軽に聞いてみたいことを話してみましょう。新規に診断された患者さんもぜひ、ご参加ください。 申し込みは、S […]
2024年3月30日 / 最終更新日時 : 2024年3月30日 患者会 メディア 希少難病検索サイトに当会も掲載されました 小児難病希少疾患検索サイトに当会の疾患、HNRNP疾患も掲載されました。先天異常症の中にHNRNP関連神経発達症として掲載されています。 詳しくはこちら こちらのサイトは、かかりつけの医師を専門医に繋ぐ目的で作られたサイ […]
2024年3月23日 / 最終更新日時 : 2024年3月23日 患者会 メディア Yahooニュースで当会の記事が配信されました 共同通信社の取材を受け、yahooニュースなどで記事が配信されました。 当会の代表の診断、患者会発足までの経緯や保育園、医療機関、JPAさんなど多くの方々に取材いただいています。 記事はこちらをクリック 遺伝カウンセリン […]
2023年12月10日 / 最終更新日時 : 2024年3月30日 患者会 学会 第46回小児遺伝学会出展 2023/12/8-9に沖縄県那覇市で開催された第46回小児遺伝学会に患者会ブース出展しました。 ブースにお越し頂きました先生方、一緒に出展した他の患者会の皆様、ありがとうございました。 また、今回は「患者のみなさまとと […]
2023年7月25日 / 最終更新日時 : 2024年3月30日 患者会 学会 第30回日本遺伝子診療学会大会、第8回クリニカルバイオバンク学会シンポジウム合同学術集会の大会長講演で患者会からのビデオメッセージをご紹介頂けます。 千葉大学医学部附属病院検査部・臨床検査科（兼）遺伝子診療部/がんゲノムセンタ/超音波センターの大会長の松下一之先生のご好意で、 大会長公演の中、患者会についての紹介の約5分間のビデオメッセージを流していただけることになり […]
2023年7月11日 / 最終更新日時 : 2024年3月30日 患者会 学会 第47回遺伝カウンセリング学会に出展しました 2023/7/7~7/9に松本で開催されました遺伝カウンセリング学会に患者会としてブース出展しました。 たくさんの先生方、遺伝カウンセラーの方々にお声かけ頂きました少しでも認知度向上すれば、と思っています。 本会のMis […]
2023年7月5日 / 最終更新日時 : 2024年3月30日 患者会 メディア 月刊「難病と在宅ケア」に寄稿しました 2023年7月号「難病と在宅ケア」の写真紹介に「HNRNPH2患者さんを探しています」という記事を掲載いただいています。 こちらのリンクから 「月刊 難病と在宅ケア」
