たまひよオンラインに掲載頂きました
ベネッセコーポレーションの乳幼児向け育児雑誌、たまひよのWEBメディアである、
たまひよオンラインの「たまひよ 家族を考える」で当会を取材頂きました！
前編、後編 2回に渡り連載いただいています。HNRNP疾患は乳幼児期に首が座らないなど、で病院に紹介されることが多く、
乳幼児期は診断がつくまで不安な日々を過ごすご家族が多いです。
また、当会と同様にそのような発達遅滞を引き起こす希少な神経発達障害は他にも多くあります。
同様の経験をされるご家族に、少しでも参考になれたら嬉しいです。
詳細は記事をご覧ください。
前編 超希少疾患「バイン症候群」のわが子。ずっと聞きたくて聞けなかった「この子、ほかの子に追いつく可能性はありますか？」【体験談】