海外患者会ミーティング参加します

7/28-7/30にアメリカシアトルで開催される、海外患者会合同ミーティングに参加します。

幸いにも今年はキリン福祉財団が渡航費を半額ほど支援してくださいます。

YBRP（HNRNPH2の患者会）とHNRNPファミリー財団（全てのHNRNP疾患対象の患者会）の初の合同ミーティングです。

疾患別に分かれるパートもあれば、合同のセッションもあります。詳細はアジェンダをご確認ください。

今年はHNRNPH2の治療薬のN of 1 臨床試験もアメリカで開始になりますし、最新の研究報告や、昨年初めて登録した

Natural History Studyのフォローアップがあります。

今年も、生体サンプル（血液、尿など）の提供に事前にZoomで同意しています。

また、初めて会う患者家族や研究者の方もいますのでとても楽しみにしています。報告は帰国後（8／4予定）落ち着きましたら、こちらでまたはSNSで行います。

アジェンダ