海外患者会の会議参加のため渡米します

HNRNPH2の患者会　YBRP（The Yellow Brick Road Project)の年次集会に参加するために渡米します。

7/31-8/2 フロリダのジャクソンビルで開催されます。

レジストリ研究であるNatural History studyに本会のHNRNPH2の女児が日本人として初めて登録予定です。

会ではHNRNP疾患全体のレジストリ研究の登録、検査、生体サンプル（血液、皮膚）採取が行われるます。

同時に、コロンビア大学、セントジュード小児病院、Ovid therapeuticsなどのバイオテックの会社も参加して最新の研究の

プレゼンテーションも行われます。