第46回小児遺伝学会出展

2023/12/8-9に沖縄県那覇市で開催された第46回小児遺伝学会に患者会ブース出展しました。

ブースにお越し頂きました先生方、一緒に出展した他の患者会の皆様、ありがとうございました。

また、今回は「患者のみなさまとともに」という患者会が登壇して発表するお時間がありました。

このような貴重な機会を頂き、誠にありがとうございました。

当会と疾患の簡単な紹介、活動内容などをご紹介しました。

当会は超希少疾患で疾患としても歴史が浅いので、認知度が低く、このような機会は非常に助かります。

当会の今後の活動予定をこちらにも記載します。

①2024/2/3(土）12:30-14:30 第3回オンラインお話し会

→参加自由、時間内出入り自由、カメラon off自由、無料、特にテーマはなく、気軽に、ゆる〜くお話しします。

現在、LINEグループのビデオ通話でそのままお話ししていますので、参加希望の患者ご家族はHPのお問い合わせよりご連絡ください。

②2024/6/22(土）午後　仮（14：00〜16：00）

第1回HNRNP 疾患患者家族会集会　ハイブリッド開催（対面、WEB）

　場所：大阪府堺市　国際障害者交流センタービッグ・アイ中研修室

→初めての対面交流イベントです。お二人の先生にご講演いただき、WEBで同時配信予定です。

その後、懇親会も予定しています。詳細決まり次第、またお知らせします。参加、視聴には事前登録が必要です。

事前登録フォームも決まり次第お知らせします。詳細お伺いしたい方はお気軽にお問い合わせ、SNS、メールなどからお知らせください。

オールバリアフリー、施設内で宿泊も可能、食事も刻み食、ペーストなど対応可能　詳しくはこちら