2024年7月26日 / 最終更新日時 : 2024年7月26日 患者会 患者会 海外患者会ミーティング参加します 7/28-7/30にアメリカシアトルで開催される、海外患者会合同ミーティングに参加します。 幸いにも今年はキリン福祉財団が渡航費を半額ほど支援してくださいます。 YBRP（HNRNPH2の患者会）とHNRNPファミリー財 […]
2024年1月22日 / 最終更新日時 : 2024年1月23日 患者会 海外患者会 海外患者会ミーティング開催決定 HNRNP疾患の海外患者会のミーティング日程が決定しました。ヨーロッパミーティングは YBRP（HNRNPH2の会）主催で2024/5/1-2にフランスのシャントリーで開催されます。 ポスターに当会の患者の写真が使われて […]
2023年8月15日 / 最終更新日時 : 2024年3月30日 患者会 海外患者会 HNRNPH2海外患者会（YBRP）ミーティングに参加 アメリカ、フロリダのジャクソンビルにて7/31~8/2開催された。HNRNPH2の患者会 The Yellow Brick Roadの年次集会に参加してきました。 日本人として初めての参加です。 レジストリ研究（Natu […]
2023年7月27日 / 最終更新日時 : 2024年3月30日 患者会 海外患者会 海外患者会の会議参加のため渡米します HNRNPH2の患者会 YBRP（The Yellow Brick Road Project)の年次集会に参加するために渡米します。 7/31-8/2 フロリダのジャクソンビルで開催されます。 レジストリ研究であるNat […]
