2024年3月1日 / 最終更新日時 : 2024年3月1日 患者会 イベント 小児希少難病検索サイトセミナー 医師向けの希少疾患検索サイトオープン記念して セミナー動画配信がスタートしました。 当会も患者会として、希少疾患検索サイト委員に参加させて頂いており、セミナーでも、 部会1 パネルディスカッションのパネラーとして、患者会 […]
2024年2月8日 / 最終更新日時 : 2024年2月8日 患者会 イベント 3/15鳥取大学IRUD勉強会 第33回鳥取大学IRUD勉強会で登壇させていただきます。 3月15日（金） 講演 17:30-18:50 意見交換 18:50-19:00 確定診断がつく前、診断ついてから患者会設立の経緯、活動を当事者家族の視点でお話さ […]
2024年1月25日 / 最終更新日時 : 2024年1月25日 患者会 イベント イベントのご案内（ハイブリッド開催） 1st アナウンスメント（開催告知・日時・場所）です。当会も初のイベント開催します。詳細は追って報告します。 【日時】 6/22(土）午後3：00〜 頃予定【形式】ハイブリッド【内容】・HNRNP疾患について医療者のセミ […]
2024年1月22日 / 最終更新日時 : 2024年1月23日 患者会 お話し会 オンラインお話し会のご案内 2/3(土）12：30ー14：30までオンラインお話し会をします。 同じ疾患の家族、保護者でゆるっとテーマを決めずにお話ししています。 参加自由、出入り自由、カメラオンオフ自由です。 現在はLINEグループのビデオ通話で […]
2024年1月22日 / 最終更新日時 : 2024年1月23日 患者会 海外患者会 海外患者会ミーティング開催決定 HNRNP疾患の海外患者会のミーティング日程が決定しました。ヨーロッパミーティングは YBRP（HNRNPH2の会）主催で2024/5/1-2にフランスのシャントリーで開催されます。 ポスターに当会の患者の写真が使われて […]
2024年1月17日 / 最終更新日時 : 2024年1月19日 患者会 治療薬開発 アメリカでHNRNPH2治療薬臨床試験開始予定 年始に起こりました令和6年能登半島地震でお亡くなりになられた方々にお悔やみを申し上げるとともに被災された方々に心よりお見舞い申し上げます。 年末年始にかけて、当会が協力して活動している国際的なHNRNPH2の患者会 Ye […]
2023年12月10日 / 最終更新日時 : 2024年3月30日 患者会 学会 第46回小児遺伝学会出展 2023/12/8-9に沖縄県那覇市で開催された第46回小児遺伝学会に患者会ブース出展しました。 ブースにお越し頂きました先生方、一緒に出展した他の患者会の皆様、ありがとうございました。 また、今回は「患者のみなさまとと […]
2023年10月16日 / 最終更新日時 : 2023年10月16日 患者会 未分類 HNRNP疾患啓発週間（2023/10/15~21) 2023/1015~10/21はHNRNP疾患啓発週間です。 HNRNP JAPANではHNRNP Family foundationのSNSアクションを日本語に翻訳してSNSで発信しています。 facebook とin […]
2023年9月18日 / 最終更新日時 : 2024年3月30日 患者会 お話し会 第1回患者会オンライン交流会開催しました HNRNP患者の親たちの初めてのオンライン交流会を9/7に開催しました。 今までライングループで連絡とっていましたが、オンラインとはいえ直接お話しするのはとても楽しかったです。楽しすぎで、時間を大幅に延長し、スクショを撮 […]
2023年8月15日 / 最終更新日時 : 2024年3月30日 患者会 海外患者会 HNRNPH2海外患者会（YBRP）ミーティングに参加 アメリカ、フロリダのジャクソンビルにて7/31~8/2開催された。HNRNPH2の患者会 The Yellow Brick Roadの年次集会に参加してきました。 日本人として初めての参加です。 レジストリ研究（Natu […]
