2023年7月11日 / 最終更新日時 : 2024年3月30日 患者会 学会 第47回遺伝カウンセリング学会に出展しました 2023/7/7~7/9に松本で開催されました遺伝カウンセリング学会に患者会としてブース出展しました。 たくさんの先生方、遺伝カウンセラーの方々にお声かけ頂きました少しでも認知度向上すれば、と思っています。 本会のMis […]
2023年7月5日 / 最終更新日時 : 2024年3月30日 患者会 メディア 月刊「難病と在宅ケア」に寄稿しました 2023年7月号「難病と在宅ケア」の写真紹介に「HNRNPH2患者さんを探しています」という記事を掲載いただいています。 こちらのリンクから 「月刊 難病と在宅ケア」
2023年7月3日 / 最終更新日時 : 2024年3月30日 患者会 未分類 ホームページを開設しました。 このたび、日本のHNRNP疾患の患者会である、HNRNP疾患患者家族会のホームページを新規開設いたしました。 日本語での情報を発信していきます。よろしくお願いします。
